Våre historier

Det kan være tøft å takle både fysiske og psykiske utfordringer som følger med Hidrosadenitt. Her kan du se historiene til Tara, Becky, Steven, Brian og Neel. Du får høre hvordan de takler hverdagen og hva deres møte med en hudlege har betydd. I en artikkel publisert på Norsk helseinformatikk ( www.nhi.no) forteller Geir fra Rakkestad, Norge sin historie.

 

I en artikkel publisert på Norsk helseinformatikk ( www.nhi.no) forteller Geir fra Rakkestad, Norge sin historie.

 

patient

 

Geir Karlsen. Foto: Privat

Svettekjertelbetennelse - å leve med

- I voksen alder kan jeg forklare hvorfor jeg har disse byllene, men som usikker tenåring klarte jeg ikke å gjøre det, sier Geir Karlsen. For smertene, byllene og plagene knyttet til tilstanden førte også til mobbing. Gjennom å spre kunnskap om tilstanden, håper han at flere får forståelse for dem som er rammet.

Publisert: 21.04.2015 Av: Merethe Kvam, journalist. Godkjent av medisinsk redaktør.

 

Svettekjertelbetennelse, også kalt hidradenitis suppurativa eller hidrosadenitt, er en tilstand som i stor grad kan forrige livskvaliteten, på samme måte som for eksempel psoriasis. Tilstanden rammer ca. en prosent av befolkningen, og er en betennelse i hårsekkene i områder på kroppen med svettekjertler. Tilstanden gir smertefulle byller, kuler og kviser, og den er i de fleste tilfeller en tilbakevendende plage som i stor grad kan gå utover hverdagen.

Her kan du lese mer om svettekjertelbetennelse

Hos Geir Karlsen (34) fra Rakkestad slo tilstanden ut da han var i 15-års alderen.

- Det begynte som et utslett i lysken. Jeg trodde det var noe pubertalt, og tenkte ikke så mye over det i første omgang, sier Karlsen.

Fikk svettekjertlene fjernet

To år senere forsto han at det måtte være noe mer alvorlig enn tenåringskviser.

- Da hadde det spredd seg slik at det også var under armene. Det var så stort og så smertefullt at jeg skjønte at det var noe som ikke stemte. Hos fastlegen fikk jeg diagnosen hidradenitis suppurativa/ svettekjertelbetennelse og jeg ble henvist til dagkirurgisk behandling på Sarpsborg sykehus. Der ble svettekjertlene under armene fjernet, sier Karlsen.

På grunn av tendensen til tilbakefall, blir kirurgisk behandling ofte anbefalt hvis du har hatt mer enn 2-3 episoder. Operasjon er den eneste behandlingen som kan helbrede tilstanden, men den kan ikke forhindre at nye betennelser dukker opp på andre steder. Hos Karlsen førte operasjonen til noen år uten utbrudd. Så begynte det å utvikle seg på nytt - denne gangen ved halebeinet.

- Jeg forsto ganske fort hva det var. Symptomene var lette å kjenne igjen. Du får byller, kviselignende hevelser på kroppen - gjerne der hud ligger an mot hud. Det er dette som gjør at endel leger blander det med sterk akne. Det er en veldig smertefull tilstand å ha, du kjenner det hele tiden, sier Karlsen.

Ikke bare gode råd

For å dempe smertene fikk Karlsen morfinpreparat som han tok hver dag. Av ulike leger har han fått vidt forskjellige behandlingsråd. Ikke alle har vært like gode.

- Jeg hadde for eksempel en hudlege som ba meg sitte mye ute i sola med bar hud. Det var det lite nytte i. Det jeg var heldig med, var at jeg fikk riktig diagnose med en gang. Det er mange med denne tilstanden som blir feildiagnostisert, sier Karlsen.

Tilstanden er delt inn i ulike alvorlighetsgrader, fra grad en som er mild, til grad tre, som er alvorlig.

- Jeg er en plass mellom grad to og grad tre. Hos gruppe tre er det så ille at mange blir uføre, sier Karlsen.

Mobbet og deprimert

Tilstanden har stor innvirkning på hverdagen og arbeidslivet.

- Du blir ganske hemmet av smertene og væsking fra sårene. Selv reagerer jeg mye på stress. Da forverres tilstanden. Da jeg var yngre, var jeg mye sliten på grunn av smertene. I tillegg ble jeg mobbet på grunn av sykdommen. Det er en litt udelikat tilstand å ha, og det blir veldig synlig når du skal dusje med klassekamerater eller dra for å bade. Jeg har også store arr etter operasjonene, sier Karlsen.

Blant mobbeangrepene var vonde bemerkninger som var knyttet til hygiene. Verkende sår med puss kan også lukte vondt. Tilstanden har ingenting med dårlig hygiene å gjøre.

- I voksen alder kan jeg forklare hvorfor jeg har disse byllene, men som usikker tenåring klarte jeg ikke å gjøre det, sier Karlsen.

Mobbingen sammen med den smertefulle tilstanden har vært tung å bære. I voksen alder har Karlsen hatt perioder med depresjon.

Operasjon ikke lenger en løsning

Utbruddet ved halebeinet ble også fjernet kirurgisk.

- Denne gangen var det ikke dagkirurgi. Jeg ble liggende på sykehus i et par uker, og måtte ha hjemmehjelp i flere uker etterpå for å stelle såret og skifte bandasjer, sier Karlsen.

På nytt fulgte noen rolige år uten store utbrudd. Deretter kom det på nytt under armene. To nye operasjoner fulgte, en under hver arm, med hudtransplantasjon der huden ble tatt fra låret. Så kom det tilbake - denne gangen rundt livet.

- Jeg fikk operert bort svettekjertlene rundt livet ifjor. Allerede før såret hadde grodd, så jeg at jeg fikk nye utbrudd i området rundt operasjonssåret. Da forsto jeg at operasjon ikke var løsningen lenger, sier Karlsen.

Erkjennelsen var tung å bære.

- Det var en skikkelig psykisk smell. Da ble jeg ganske lei av å leve på denne måten, sier Karlsen.

Vanskelig å være fysisk aktiv

I voksen alder har han måttet slutte i jobben han i flere år hadde hos Prior. Fysisk tungt arbeid ble uutholdelig, på grunn av økte plager ved stress og svetting. Karlsen er nå under omskolering til IT-konsulent.

-Å få en roligere jobb er nesten alfa og omega. Det betyr at jeg kan bli aktiv i arbeidslivet igjen, fremfor å ende opp som ufør.

Tilstanden er forbundet med overvekt og røyking.

- De fleste pasienter med HS er i varierende grad overvektige. Det er fordi smerter, irritasjon og plager gjør det vanskelig å trene. Den eneste aktiviteten jeg kan gjøre som ikke gir meg plager, er svømming. Det er forøvrig ikke en automatikk i at det blir bedre av å gå ned i vekt. Det hender, men det er ingen garanti, sier Karlsen.

I dag får han reseptbelagte medisiner som begrenser omfanget av lidelsen.

- Det kurerer ingenting, men reduserer sår og hevelser med ihvertfall 50 prosent. Det har ført til at jeg ikke lenger trenger å bruke sterke smertestillende tabletter hver dag, sier Karlsen.

God hjelp i andre med samme sykdom

Det finnes sannsynligvis en genetisk disposisjon for sykdommen. I opptil 30 prosent av tilfellene har man familiemedlemmer med samme sykdom.

- Mest sannsynlig hadde morfaren min det samme som meg, men han snakket aldri om det, og vi fikk aldri spurt han, sier Karlsen.

Det er ikke bare arbeidslivet som har vært vanskelig.

- Det har nesten ødelagt det sosiale livet mitt helt. Mest på grunn av smertene. Jeg klarer ikke å være så sosial som jeg skulle ønske, sier Karlsen.

Han har i dag slått seg til ro med at tilstanden er kronisk, og at han må lære seg å leve med den.

- Medisinene gjør at jeg klarer å leve tilnærmet normalt. I fremtiden snakker de om å teste ut biologiske medisiner. Årsaken er at mange mener at svettekjertelbetennelse er en autoimmun sykdom. De biologiske medisinene vil da virke ved å hemme immunsystemet, sier Karlsen.

Han har ikke møtt andre med samme tilstand ansikt til ansikt, men via Facebook-grupper og forum har han blitt kjent med andre mennesker fra hele verden, som har den samme diagnosen.

- Det har vært veldig fint. Det er en så sjelden tilstand at enhver som får det, kan føle seg veldig ensom. Da er det veldig god hjelp i å treffe andre, sier Karlsen.