Om HS Online

HS Online er en ny type forum som er utviklet i samarbeid med hudleger og mennesker som faktisk har Hidrosadenitt (HS). Målet med HS Online er å gi informasjon, inspirasjon og motivasjon til HS-pasienter.

I Norge regner vi med at ca. 50 000 mennesker lever med HS. Likevel har det vært vanskelig å finne informasjon om denne betennelsessykdommen som ofte er smertefull. 1,2,3

På dette nettstedet kan du lese om HS, høre uttalelser fra HS-eksperter, talsmenn og pasienter. Du kan fylle ut vår interaktive samtaleguide "Snakk med hudlegen", som gir deg tips til hvordan du får mest mulig ut av legetimen, du kan få kontakt med lokale støttegrupper - og mye mer.

 

Om styringsgruppen

Tara_Burton

Tara Burton

Storbritannia

Tara Burton har levd med HS siden hun var 14 år, men fikk ingen diagnose før hun var 24 år gammel. I 2006 mistet hun jobben sin som regnskapsassistent på grunn av sykdom. Med dette som bakgrunn, i tillegg til at hun så et behov for mer kunnskap og støtte til HS-rammede, ble hun inspirert til være med og dra i gang British Association for Hidradenitis Suppurativa (BAHS) i 2007. To år senere ble dette den første registrerte frivillige HS-organisasjonen i Storbritannia. I dag heter organisasjonen Hidradenitis Suppurativa Trust (HST) og drives av Tara sammen med syv andre frivillige.

Gregor_Jemec

Prof. Dr. Gregor Jemec

Denmark

Prof. Dr. Jemec har vært en frontfigur innen HS-forskning de siste 30 årene. Hans utallige publikasjoner har bidratt til bedre forståelse av sykdommen og behandling av hidrosadenitt.Prof. Dr. Jemec er avdelingsoverlege ved hudavdelingen på Roskilde sykehus. I tillegg er han kongresspresident i den Europeiske forening for dermatologi og psykiatri.

Neel_de_Place

Neel de Place

Denmark

Neel har hatt HS siden 1993, men fikk først diagnosen for seks år siden da hun ble henvist til hudavdelingen ved Roskilde Sykehus. Hun er formann i den danske HS-pasientorganisasjonen hvor hun har spilt en viktig rolle i  å gi støtte til andre pasienter. 

Christos_Zouboulis

Prof. Dr. Christos Zouboulis

Tyskland

Dr. Zouboulis har studert HS i mer enn 25 år. Han er en av hovedarkitektene bak Hidradenitis Suppurativa Foundation i USA (hvor han også har vært president) og er i dag president i European HS Foundation. Dr. Zouboulis var formann i styringsgruppen som utarbeidet de tyske retningslinjene for behandling av HS i 2012. I samarbeid med Dr. Jemec, jobber han nå med å legge til rette for utarbeidelsen av europeiske retningslinjer for behandling av HS. Dr. Zouboulis har mer enn 500 publikasjoner bak seg, og er avdelingsleder ved Departments of Dermatology, Venereology, Allergology and Immunology at Dessau Medical Center.

REFERANSER:

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
  2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed. New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.